Serie 7, post #4. Sospensione

Non riesco più a scrivere. Voglio dire: non riesco più a scrivere con padronanza e lucidità. Ho la mente appannata, le parole addormentate, i pensieri disordinati, e tutto insieme s’addensa in una melma di inquietudine. Questo mi avvilisce, perché la scrittura è l’unica cosa mia.

Sta andando al cervello, continuo a ripetere alla mia oncologa che non mi sopporta più: il cancro mi sta andando al cervello. No, Annalisa, mi tranquillizza lei, non sta andando da nessuna parte, è fermo, è fermo, l’ultima TAC è ancora invariata.

È vero, la TAC dello scorso 23 marzo dice le stesse cose della precedente: che per oggi non si muore.

Allora perché mi sento così male, così stanca e opaca?

Facciamo ulteriori analisi, mi dice la dottoressa mia esasperata. E facciamole, dico. Nel frattempo salto un’altra giornata di lavoro, prendo ore di permesso 104, prendo anche due giorni di ferie senza andare in vacanza, sono confusa, mi addormento in continuazione, faccio certi brutti errori di distrazione quando lavoro al computer. Infatti mi chiedono se mi sento bene, se ho bisogno di un affiancamento nella mole di contenuti da preparare, o di qualcuno che ci butti un occhio dopo che ho finito. Sì, ho bisogno. No, non mi sento bene.

I sani dicono che è il cambio di stagione, l’arrivo faticoso della primavera. È imbarazzante e irrisolvibile, questa crepa tra il regno dei sani e il regno dei malati – nessuno riuscirà mai a dirlo meglio di quanto ha fatto Susan Sontag, si può solo ripeterlo.

Mi hanno fatto due prelievi uno di seguito all’altro, ho il braccio sinistro di un’eroinomane – al destro non si può più succhiare sangue né iniettare sostanze di alcun tipo, da quando è vuoto di linfonodi.

Ecco, trovato, il problema è questo: che abbiamo passato i primi mesi di quest’anno a glorificare il pembrolizumab che mi tiene in vita, e a scongiurare il rischio di effetti collaterali che ne comprometterebbero la continuità, e nel frattempo invece il pembrolizumab mi sta consumando.

Tossicità endocrina, dice il mio sangue.

C’è stato un calo importante del cortisolo: dobbiamo temporaneamente sospendere l’immunoterapia. Bisogna ripristinare i parametri con Cortisone Acetato e, se necessario, anche Eutirox, perché dobbiamo riprendere l’immunoterapia il prima possibile, entro massimo due settimane. Dunque ricomincio il cortisone, ricomincio a non dormire. Ricomincerò anche a gonfiarmi. L’intero mio organismo è ostaggio di farmaci che se ne contendono il funzionamento.

Oggi, 7 aprile, avrei dovuto fare un altro ciclo. Osservo che è la prima volta, in tre anni storia oncologica, che il mio corpo ha bisogno di una pausa dalla ritmicità delle somministrazioni. Sento per la prima volta chiaramente il suo potente vaffanculo che si erge al di sopra di medici, ospedali, dosaggi, buchi, infusioni.

Mi faccio risuonare in testa questa espressione: tossicità endocrina. Ha un fascino fonetico per me, il suono scorre meravigliosamente. Per il resto, mi documento, guardo video di convegni oncologici e leggo articoli scientifici sulla tossicità endocrina da immunoterapia con pembrolizumab. Non mi va malissimo, ci sono tossicità peggiori (cutanea, gastroenterica, polmonare, epatica, neurologica, muscolare, cardiaca).

Ho smesso di sentire la mia voce nella scrittura.

Più che scrivere, prendo appunti di fretta. Non lavoro sul testo: mi limito ad ammucchiare parole e frasi prima di dimenticarmele, procedo soprattutto per paratassi, e non riesco a fare ragionamenti sofisticati. Potrebbe essere un nuovo mio stile, una cosa lungamente desiderata, se non fosse che invece scrivo esattamente come mi viene, senza sentire la voce che di solito accompagna il processo – la voce che narra, la voce che detta e suggerisce tutta la strada da fare.

Il pensiero di Simone non è mai stato tanto vivo come in queste settimane di disfacimento.

La sua assenza è la presenza più significativa delle mie giornate. È una caverna profondissima, questo lutto, una voragine aperta fra petto e stomaco. Ho chiamato Lina per gli auguri di Pasqua, questa prima Pasqua senza Simone nel mondo – ma siamo tutti sopravvissuti al primo Natale senza, che saranno mai due giorni di primavera?

Qualche giorno fa Martino ha fatto cadere per la prima volta la cornice dove tengo la foto di Simone, in studio. Accanto c’erano la sua candela preferita, quella grossa color vinaccia che spesso negli ultimi tempi accendeva mentre lavorava alla scrivania, e il mio busto di gesso dipinto che gli avevo regalato diversi anni fa. È crollato tutto per terra – foto, candela, gesso. La candela e il busto di gesso si sono scheggiati, c’erano pezzi rossi e bianchi sul pavimento. Non era quello, un momento buono per far cadere tutto.

Fra due mesi sarà passato un anno nel Nuovo Mondo senza Simone. Molti non capiscono la profondità di questo mio dolore, non si raccapezzano sulla linearità dei fatti: in fondo, non ci eravamo lasciati già da un anno quando è morto? Cos’è questo lutto da vedova inconsolabile? Ma infatti. Ma infatti. Avete ragione voi.

Ieri ho fatto Pasquetta al mare.

Si stava bene, c’era il sole, e sono tornata a casa con una reazione allergica sul dorso delle mani. A cosa non so, ma la dottoressa, a cui ho mandato le foto, mi ha rassicurato subito: non è al Cortone Acetato. Ah, allora va bene, dai. Ho prurito, la pelle che sanguina e una rete di bollicine bianche sparse tra polso e nocche, però non sto avendo una reazione al farmaco che adesso sta curando gli effetti collaterali di un altro farmaco che stava contenendo il cancro. Magari il primo contatto con la sabbia, con qualcuna delle vegetazioni protette della Riserva Naturale della Sentina. Questo prurito sarà passato domani, queste pustole non sono in niente in confronto agli abissi che mi si sono aperti dentro.

Non sto scrivendo, prendo appunti. La voce nella scrittura tornerà.

In fondo questo è solo un blog che tengo per me e qualche centinaio di lettori assidui, mi dico. Non è mica il mio ultimo progetto.