Serie 7, post #3. Non vuoi vedere come va a finire questa storia?

Lunedì 16 marzo, decimo ciclo di immunoterapia. Di fatto, ho contato, è la diciottesima volta che nel mio sangue avvelenato scorre il pembrolizumab, ma è la decima che ci scorre senza la compagnia di farmaci chemioterapici coordinati. Mi iniettano giusto un antistaminico preventivo, come vuole il venerato protocollo, e le solite fisiologiche.

Da un anno, dunque, ho il pembrolizumab in corpo. Ho ricominciato le terapie il 10 marzo 2025: “pembro, carbo & gem”. Un altro anno di terapie è passato, il terzo. A ogni visita di controllo (ogni tre settimane) l’oncologa mi chiede se ho affanno, se ho tosse, se ho febbre, se ho prurito, se ho formicolio alle mani. Ho avuto tutto. Da qualche tempo c’è solo tanta sonnolenza il giorno stesso della terapia. Non è proprio una sonnolenza, è più una cascàggine, come ho già scritto. Poi che: quel vecchio intorpidimento della mano destra ora è diventato un certo doloretto. Non c’è altro.

Il mio corpo ha capito il pembrolizumab.

Lo comprende come comprende farmaci da banco per un’influenza qualunque, e non mi presenta ancora il conto. Lo farà.

Nel nostro ultimo colloquio il mio Gran Maestro mi ha raccontato di suo padre, della sua malattia e di come il pembrolizumab lo abbia tenuto vivo finché il suo corpo lo ha tollerato. «Poi purtroppo si sono manifestati effetti collaterali severi, – ha detto senza cambiare espressione, – ed è stato necessario sospenderlo». Non ha aggiunto altro e io non ho chiesto come è andata a finire. È stata la prima volta in cui il Gran Maestro mi ha detto qualcosa della sua vita privata. Mi chiedo se sia orfano di padre.

In un articolo sul sito di AIRC ho letto che “somministrare l’immunoterapico pembrolizumab prima e dopo l’intervento chirurgico può far arrivare fino a quasi l’87 per cento la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi per le donne con tumore al seno triplo negativo al secondo e terzo stadio”. Mica male. A me è stato somministrato solo dopo l’intervento, perché prima non c’era la certezza che si trattasse di un triplo negativo. Quindi quanto ci campo ancora, con il pembrolizumab?

Il corpo non sopporterà il pembrolizumab per tutta la vita.

Ma quant’è «tutta la vita»? Quant’è per chi conviva con il cancro da tre anni, con una recidiva prepotente? E l’usura, l’usura di un corpo subissato di farmaci brutali, quanto incide sulla durata?

Ogni volta che incontro qualcuno che non vedo da un po’ di tempo, questo mi dice: «Però ti trovo bene!». Quel «però» è molto importante. Vuole intendere forse che adesso ho i capelli, non ho la faccia gonfia e il colore grigio di tre anni fa, quando iniziai le chemioterapie più pesanti. Oppure vuole dire: «Ti trovo bene nonostante il cancro», o più genuinamente: «Ti trovo bene nonostante tu abbia un piede nella fossa da tre anni».

È vero: io sto bene, adesso. Però penso che questa pacchia non durerà anni.

I corpi sani, quando invecchiano, si disfano. I corpi malati e manipolati, quando invecchiano, che fanno? E la mente, la mente soprattutto, che fa?

Vado a pilates. Faccio lezione insieme a certe signore pensionate che si lamentano dei dolori all’anca, alla spalla, alla schiena. «Ho una brutta ernia», sospirava una l’altra mattina mentre arrancava fra Cat Stretch e Pelvic Ball; «Ho la tendinite, – diceva quell’altra, – e la suocera di novantasei anni in ospedale». Io mi guardavo allo specchio mentre mi sforzavo di sollevare le braccia sopra la testa – il destro non ce la fa più, è un arto svuotato e morto. Mi sono vista affiorare una specie di sorriso isterico sulla faccia accaldata. Ho pensato: ora lo dico, ora lo dico, ora lo dico. «Io ho un’altra volta il cancro e il mio ex marito di cinquantadue anni al cimitero». Questo avrei voluto dire. Non ho detto niente.

A volte è pesante confrontarsi con la soglia di dolore degli altri. Esistono non so quanti gradi di complessità della vita nella percezione umana, ognuno la sopporta al grado che può.

Sono stati giorni di piagnarella. Credo quattro.

Il lutto non si estingue mai completamente. Io il mio non lo estinguo, lo possiedo gelosamente. Nel fine settimana sono stata a Jesi. Mi sono fermata da Claudia che mi ha coccolato con il risotto ai frutti di mare, la coda di rospo gratinata, le patate dolci, i pancakes e il ciambellone. Me ne stavo seduta sulla sedia a dondolo davanti al camino acceso mentre lei faceva tutto, io ogni tanto piangevo un po’. Ci capita spesso di ricordare insieme Simone e di ridere per qualche sua battuta.

Simone, sono andata a trovarlo domenica in quel posto orribile dove è seppellito. I girasoli dalla fioraia non c’erano più, ho dovuto ripiegare su una rosa bianca. Stavolta sono stata poco e quando sono andata via l’ho salutato con un cenno della testa, mezzo scocciato, senza avvicinarmi alla sua foto. Penso che ce l’abbia con me. A volte ho paura di perdere il senno all’improvviso, mentre mi sembra di farcela e invece magari no.

Dopo qualche mese di buona tenuta mentale, sono tornata ai miei rimedi antichi: Valium 5 ml 10 gocce e Xanax 0,5 mg “al bisogno”, perché ce n’è di nuovo bisogno. Ho riletto il Diario clinico della mia pazzia che ho scritto a giugno.

Il lavoro del lutto ha forse delle battute d’arresto, dei momenti di regressione, e dopo ci si rimette in pari?

«Non vuoi vedere come va a finire questa storia?».

È la domanda che uno psichiatra ha fatto di recente a una persona della mia famiglia alla quale voglio molto bene e che è in difficoltà (grado di percezione di complessità: vicino al massimo per lei). La vedo sofferente e io non posso fare granché – nessuno può fare granché davanti alla sofferenza degli altri.

Ho pensato molto a questa domanda così ben posta, così narrativa, «Non vuoi vedere come va a finire questa storia?». Certi giorni io no, della mia storia proprio non ne vorrei sapere più niente. Altre volte penso che la mia storia non potesse che essere quella che è: la malattia non è una cosa che ho, è una cosa che sono sempre stata.

[Immagine in copertina: 65 Wonderful Stills From Alice in Wonderland on Its 65th Anniversary, on Pinterest]